海南已建立地贫群防群控长效机制 地贫患者规范治疗半相合移植迎希望 2025年02月20日  
  ■ 海南日报全媒体记者 王洪旭

  “那个孩子请稍等一下,你做过配型了吗?”2月15日,在海南省妇女儿童医学中心举行的地中海贫血(简称地贫)义诊活动现场,正在给地贫孩子看诊的该中心血液肿瘤科主任董秀娟,看到一名面部黑色素沉着、体内铁负荷过重的患儿拿着东西准备离开时,她立即追上去询问孩子的情况。

  据了解,此次义诊公益活动旨在帮助地贫患儿及家长了解地贫患者规范输血治疗、地贫移植知识及救助政策,目前地贫半相合移植技术已经成熟,解决了地贫患儿移植“供者难”的问题,希望通过患教活动让地贫家庭树立起治疗的信心和决心,让孩子早日脱离地贫,摆脱输血治疗。

  活动现场,一位来自东方八所的9岁地贫患儿小伦(化名),分享了自己半相合移植成功的经历,给众多地贫家庭带来希望和信心。

  “我现在身体很好,不用吃药,也不用输血了,谢谢医生、护士阿姨们!”小伦与现场50个地贫家庭的孩子和家长分享了自己的移植经历。

  原来,2018年,3岁的小伦感冒后头晕、拉肚子,到海口检查发现患有地贫,但由于多种原因未能及时治疗。2022年春节后,小伦的妈妈得知海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科可以开展地贫半相合移植便带着孩子前来看诊,经董秀娟看诊,确定可以做半相合移植。

  2022年8月,哥哥为小伦捐献造血干细胞,小伦在海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科成功完成移植。如今,小伦摆脱地贫,像正常孩子一样健康成长。

  近年来,海南省委、省政府高度重视地中海贫血综合防治工作。2023年,在《海南省地中海贫血综合防治十条措施》实施经验的基础上,围绕“预防、阻断、治疗”关键环节优化各项举措,提高地贫综合防治服务能力,避免重型地贫胎儿出生,建立地贫群防群控长效机制,对现症重型和输血依赖中间型地贫患者按“一人一档、一人一方案”开展规范治疗。

  据统计,目前海南全省已经接受移植治疗的地贫患儿累计200人左右,还有300余名地贫患儿尚未接受移植。其中,海南省妇女儿童医学中心已完成造血干细胞移植治疗地贫40例,超半数为单倍体移植。