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2008年05月09日 星期五      报料热线:966123
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此生唯一愿 妹妹站起来
本报记者 杨勇 特约记者 陈朝辉 通讯员 张书松
杨勇 特约记者 陈朝辉 通讯员 张书松
  左图:虽身患顽疾,王小妹的生活却充满情趣。 本报记者 杨勇 摄
核心提示:去年11月19日,本报以《蹲着守望幸福的一家人》为题,报道了临高县多文镇洋堂村残疾家庭王吉一家的生活窘境和残疾兄妹的励志故事。报道刊发后,王吉一家累计收到捐款逾8000元。哥哥王吉希望,用这笔钱给尚有治愈希望的妹妹看病。   有一颗感恩的心,有愿意倾其所有救治妹妹的无私的爱———临高残疾青年王吉,再次让我们为他感动了。   一条突然而至的短信   上月中旬,记者的手机突然收到王吉发来的短信———“非常感谢你们的关心,我们收到8000多元捐款,过两天我舅舅要领妹妹去北京看病。”   去哪里看病?记得去年报道此事时,海口市琼山区人民医院免费为王吉一家进行检查后,该院神经内科、心内科和骨科3名医生作出诊断分析和建议:考虑遗传性共济失调症可能性大,但不排除其它遗传病,建议进一步做肌电图、肌肉和神经活检、头颅MRI及基因检测等以明确诊断”。会诊后,该院心内科主任王波曾说,王吉和其母亲因患病时间较长,就算能够确诊治愈的希望也非常渺茫,而唯有一线希望的就是王小妹。   令人沮丧的咨询结果   从收到短信至今,记者回访了琼山区人民医院的医生,咨询了解放军187医院有关医生的意见。得知王吉的意愿后,都四处打听,想方设法联系有条件给王小妹看病的外地医院。   然而,答复都令人沮丧。解放军187医院神经内科主任徐斌回复:依判断病情的方向检查几乎没有希望,治愈更难。   王吉又一次感动了我们   5月7日,记者再次来到王吉的家中。   经过临高县有关部门的帮助,王吉家里的环境比去年记者初去时好了很多,墙壁粉刷一新,屋里亮堂了许多。见到王吉,已近中午时分。当时,王吉正蹲在自己的矮桌前看书,而妹妹王小妹则盘坐在一张椅子上,在写字台上画画。   见记者来了,王吉拿起了纸笔,认   真地将捐赠单位和捐赠者的名字一一列了下来:高惠珊阿婆500元、莫阿婆600元、王孙文总经理1000元、海中同学650元、县政府3000元、海口广播电台600元、海南日报1200元……   “谢谢你们的帮助,无论如何我都要想法让妹妹再站起来,这是我活着的唯一愿望。”王吉充满信心地说。   “8000元或许还不够检查费用,看看能否再寻求一些帮助。”不知不觉中,记者也与王吉一样怀揣了一份希望。  (本报临城5月8日电)   爱心呼救   解放军187医院神经内科主任徐斌通过记者提供的报道、琼山区人民医院的诊断分析和王吉一家的照片分析后认为,支持琼山区人民医院医生的病情分析方向———遗传性共济失调症可能性大。   徐斌说,若要初步判断患者所患的是遗传性共济失调症,必须要做遗传基因检测。检测的试剂造价很高,且国家明文规定这一检测不能收费,因此很多医院都没有开展。据他所知,国内仅有广州、长沙、上海的三家医院才能进行此项目的检测,但目前三家医院都停止了这个项目。   他很惋惜地说,目前就遗传性共济失调症,国际上也没有很好的治疗方案治愈。   热心的读者,如果您知道哪里可提供该类检测,如果你有患同样病症的家人或朋友已获得了有效的治疗,请联系本报记者!   手机:13368981550    电子邮箱:yangy@hndaily.com.cn   本报记者 杨勇
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