据新华社北京6月10日电（记者卫敏丽）中华慈善总会罕见病救助办公室10日在京举行罕见病救助公益基金形象代言人新闻发布会，聘请戈谢病患儿赵伟佳、北京大学第一医院妇产儿童医院医生杨艳玲、华谊艺人咏梅为基金形象代言人，旨在向社会广泛宣传罕见病科普知识，呼吁全社会关爱罕见病患者群体。 　　据介绍，目前已发现的罕见病有5000至6000种，约占人类疾病种类的10％。多数罕见病是慢性严重性疾病，通常会危及生命。约有80％的罕见病是由遗传缺陷引起，仅有不到1％的罕见病有特效的治疗方法。罕见性遗传病有戈谢病、法布雷病、成骨不全症等。