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| 4月2日,参加活动的志愿者点亮手中的蓝色星星。
当日是第五个世界自闭症日,“蓝色行动———关注自闭症儿童”大型活动在北京国家游泳中心举行。在活动现场大家点亮手中的蓝色星星,一起呼吁关注自闭症儿童。新华社发 |
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| 4月2日,几名大学生志愿者在南京清凉门华润苏果广场为自闭症儿童义卖“爱心玫瑰”。 新华社发 |
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| 4月2日,北京星星雨教育研究所的创办人田惠萍(右)与患有自闭症的儿子(中)接受采访。 新华社发 |
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| 在福州,安安障碍儿童康复中心负责人曹丽芳(右)抚摸着13岁的儿子宁宁的头(3月26日摄)。 新华社发 |
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据中国之声《新闻晚高峰》报道,4月2日是第五个“世界提高自闭症意识日”,联合国设定这个日子,旨在提高公众对自闭症的认识,强调需要帮助和改善儿童及成人自闭症患者的生活。患有自闭症的孩子通常被称作“星星的孩子”,因为他们不与人交流,总是像星星一样孤独又神秘。
全国自闭症患儿达100多万
据不完全统计,现在中国全国自闭症患儿总数已达100多万,专家指出,自闭症发病率正在逐年上升,而且已经成为世界上患病人数增长最快的疾病。但是由于社会保障机制的欠缺,自闭症患者的康复过程艰难,尤其是成年自闭症患者的生存现状堪忧。
4岁男孩晨晨在两岁半时被确诊为孤独症。奶奶顾晓凤说,孙子被诊断为孤独症的那天,她从南京回老家的路上眼泪一直都没干过:四个月前,她到南京租了房子,开始了每天在南京脑科医院陪孙子训练治疗。
6岁的彤彤和晨晨一样也是一名自闭症患者,但是她的病情比晨晨还要严重。
经过3年多的学习,彤彤才学会一些含糊不清的词语,尽管会说,但在她的世界里,未必能够懂得这些话语的含义。
男童患自闭症机率是女童的4倍
在全国,像彤彤和晨晨这样的自闭症患儿已经多达100万人。记者从南京脑科医院儿童心理卫生研究中心门诊了解到,在一周接诊300多名孩子中自闭症患者占到了1/3。所长柯晓燕说,自闭症已经成为世界上人数增长最快的严重性病症,儿童被诊断为自闭症的人数将超过被诊断为糖尿病、癌症以及艾滋病的三者总和。其中,男童患自闭症的机率是女童的4倍。
柯晓燕说,在我的门诊中,孤独症占得比例会高一些。当看到比较早的就发现我们还是比较欣慰的,能比较早的识别出来做一些干预。
自闭症儿童康复治疗费用大家庭负担沉重
据专家介绍,3岁到6岁是自闭症患者的最佳治疗时间,但是目前专门针对自闭症患者开设的康复机构还远远不能满足社会的需求,而且大多数只是面向儿童,照顾成年自闭症患者的重任几乎全部由家庭承担。
自闭症儿童康复治疗费用大,成为很多家庭的沉重负担,但是更沉重的是孩子长大后该如何生存?
家长:现在生活压力是挺大的,我们一个月最少的话也得3500块钱左右,也不够花,但是为了孩子也不能就这么放弃了。
记者:花在孩子身上占你的生活费多大比例?
家长:基本上大人就不花什么钱,就是想社会多关注关注我们,这孩子一点儿保障没有,我们做父母的都不在了孩子怎么办?
自闭症儿童仅有10%能回归主流学校
据了解,自闭症儿童在接受专业康复与教育后,仅有10%能够回归主流学校,成年后能够独立生活和工作,绝大多数自闭症儿童在成年后仍需他人照顾。北京星星雨教育研究所创始人田惠平是最早建立民间自闭症机构的人员,她认为,当越来越多的人开始关注自闭症的时候,应该进入第二阶段,正确的为自闭症患者服务和维权。
田惠平说,如果说这个社会上总有一些人,他永远不可能跟正常人一样,那么他的正常化的生活保障在哪里?所以我们要做的是去呼吁这些弱势群体的生命尊严,但是很少有人去认可他,这是中国的现实。
(来源:中国广播网)
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