本报博鳌11月14日电（记者袁宇）11月14日，由海南博鳌乐城医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建的博鳌乐城维健罕见病临床医学中心成立，将致力于解决国内罕见病患者“用药最后一公里”的问题，并承接真实世界研究，助力境外罕见病药品在国内注册申报上市。

　　博鳌乐城维健罕见病临床医学中心将引进先进的罕见病药械和医疗技术，引进国内外权威的罕见病专家团队，并提供高端的诊疗服务。同时和境内外生产厂家、商业保险公司、慈善机构和公益基金等合作，积极探索创新支付模式并开展患者援助项目，以解决罕见病患者“用药最后一公里”的问题。

　　此外，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心还将承接真实世界研究和临床二期、三期研究，以支持境外罕见病产品在国内注册申报上市，主办、参与国内罕见病专业学术活动和患者组织活动，以助力罕见病知晓和诊疗水平的提升。

　　乐城先行区管理局副局长刘哲峰表示，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心的成立，将促进更多的国际药企更加积极地推动罕见病创新药械进入中国，让更多的罕见病患者在先行区享受到国际上最先进的诊疗方案。

　　据介绍，在全球已知的7000多种罕见病中，仅有不到10%的疾病有已批准的治疗药物或方案。博鳌乐城维健罕见病临床医学中心将不断践行中国罕见病联盟的宗旨，积极推动技术、药品、装备与国际先进水平的“三同步”。