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2009年02月25日 星期三      报料热线:966123
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19岁女孩身高只有一米三
饱受红斑狼疮折磨的朱文丽说:我渴望生命,但我不愿把活的希望建立在亲人太多的付出上
  身患重疾的朱文丽(左一)不忘抽空学习。 本报记者 古月 摄
饱受红斑狼疮怪病折磨,19岁女孩朱文丽身高只有1.3米,容貌酷似七八岁幼童,体重却接近50公斤,隆起的肚皮像孕妇……   为了给朱文丽治病,她的父母从定安农村老家来到海口,靠蹬三轮车和摆菜摊辛苦挣钱,苦撑多年,但女儿的病情毫无治愈迹象。   花季少女不想拖累父母   “叔叔,我不想再拖累父母了。”今天中午,在海口龙舌坡265号一个不到20平方米的房间里,花季女孩朱文丽眼泪汪汪地说。   今天上午,记者收到一封来自海口实验中学高三(2)班的读者来信,一名叫朱文丽的女孩在信中讲述了10多年来,父亲靠蹬三轮车、母亲摆菜摊挣钱给她治病的艰辛生活。她在信里写到,“如今父母都已年过半百,还在为给我治病拼命挣钱,实在不忍心这样拖累父母,想早点解脱……”   家人受苦只盼文丽活下去   记者找到朱文丽家时,朱文丽的父亲朱德兴说,文丽上学去了中午才能回来。   记者注意到,这个不到20平方米的房间里,唯一的家具是三张单人床和一张双人床。朱德兴说,为了省钱给文丽治病,一家5口只租这个单间。“就是这样的房子也快交不起房租了,以后的日子还不知道咋过。”朱德兴叹声说。   1994年,朱德兴带着一家5口人从定安县雷鸣镇鱼粮坡村来到海口谋生,目的只有一个:到省城找条件好的医院给二女儿朱文丽治病。没想到十几年过去了,女儿患的红斑狼疮病没有丝毫治愈迹象,家里能换钱的东西都用来给女儿买药了,亲戚朋友也都借了一遍又一遍。如今的朱家可以说是家徒四壁一贫如洗。   中午12时30分,一个身材矮小臃肿、穿着校服的女孩走进了朱家。朱德兴给记者介绍,这就是女儿朱文丽。   谈起自己的病,朱文丽的脸色阴沉了下来。她说,姐姐为了给我治病,初中毕业就去打工了,她当时的成绩在县里排在头几名。身边的爸妈和弟弟十几年来省吃俭用,攒下来的钱只为了给我买药治病。   面对未来她有太多矛盾   年初,文丽因病情加重住进了医院。   当这一情况被她就读的海口实验中学师生得知后,全校师生自发为她捐款2万多元;文丽初中的海口十中老师李秀萍和她的20多名初中同学,也纷纷向她伸出援助之手。   朱德兴说,多年来一直给文丽治病的海南中医院皮肤科副主任医师李梅娇,知道他家困难,从不收文丽的挂号费。“这些年来,如果不是太多好心人无私的帮助,我们一家人走不到今天。”朱德兴心存感激地说。   如今文丽正备战高考,她的志向是学医,将来用学到的知识为更多的病人减少痛苦。然而,面对要靠常年昂贵药费维持生命的现状,文丽又退缩了。“父母为我治病苦熬大半生,我不想他们的晚年也是这样。我渴望生命,但不想把活的希望建立在亲人太多的付出上。”文丽哽咽着说。   本报记者 古月    (本报海口2月24日讯)   红斑狼疮   系统性红斑狼疮(SLE):是一种自身免疫性疾病。病变累及多系统、多器官,严重影响人体健康。系统性红斑狼疮常累及多个系统,血清出现多种自身抗体,并有明显的免疫紊乱。以年青女性多见,患病率约为0.7%。。   红斑狼疮由于病因不明,临床变化多端,导致诊治困难,死亡率高。
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