本报讯 （记者刘操 通讯员程晓婧）我省是遗传性疾病地中海贫血高发省份。去年以来，省政协民族和宗教委员会收集重型地中海贫血儿童材料，形成社情民意信息向省直相关部门呈报。省卫健委邀请社情民意信息执笔人和相关专家学者召开专题会议进行研究部署，并于近日联合多部门印发《关于进一步优化地中海贫血综合防治措施的通知》（以下简称《通知》）。

　　省政协委员、海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科主任董秀娟长期参与地中海贫血病的治疗。去年9月，在省委统战部举办的民主党派骨干培训班座谈交流会上，董秀娟提出，全省目前仅有不到三分之一的重型地贫患儿被纳入低保，每个家庭每年用于治疗的费用为3万元至6万元，造血干细胞移植费用更是高达30万元至50万元，患儿家庭经济压力非常大。

　　董秀娟举例，省红十字会筹集到500万元地贫移植专项救助基金，但由于患儿长期输血、去铁不足，身体基础状态不佳，导致有移植意愿却达不到移植条件，一年内救助金仅发放60万元。

　　董秀娟的发言引起了省政协民族和宗教委员会的关注，相关工作人员与董秀娟取得联系，共同收集重型地中海贫血儿童材料，并形成社情民意信息向省直相关部门呈报，得到省领导高度重视。省卫健委随即邀请社情民意信息执笔人和相关专家学者召开专题会议进行研究部署，经广泛征求各方意见和研究讨论后下发了《通知》。

　　《通知》在总结《海南省地中海贫血综合防治十条措施》实施经验的基础上，围绕“预防、阻断、治疗”关键环节优化各项举措，提高地贫综合防治服务能力，避免重型地贫胎儿出生，建立“政府主导、部门协作、关口前移、社会参与”的地贫群防群控长效机制，对现症重型和输血依赖中间型地贫患者按“一人一档、一人一方案”开展规范治疗。