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由2019年的1.54/万降至2022年的0.5/万——
海南重型地中海贫血胎儿出生率下降

  本报海口12月27日讯 (记者马珂)12月27日,海南省地中海贫血综合防治新闻发布会在海口召开。海南日报记者从会上获悉,我省重型地中海贫血胎儿出生率由2019年的1.54/万降至2022年的0.5/万,地中海贫血防治工作取得了显著成效,逐步形成了“政府主导、部门协作、关口前移、社会参与”的地中海贫血群防群控长效机制。

  据悉,近年来,海南省委、省政府高度重视地中海贫血综合防治工作。2019年,海南省卫生健康委员会等9部门联合出台《海南省地中海贫血综合防治十条措施》,将地中海贫血综合防治作为健康海南建设重点工作予以推进落实。2020年至2022年,海南省各级财政累计投入地中海贫血防治经费1.31亿元,全省累计为27.69万对夫妇免费提供地中海贫血初筛服务及后续诊断服务。

  建立了筛查干预一体化综合防治服务体系。地中海贫血筛查纳入婚前、孕前和产前检查内容,在海口、儋州、琼海等多个市县试点婚育“一站式”服务。以基层机构为基础,以妇幼健康服务机构为骨干,以综合医院、专科医院为支撑,各部门协作的地中海贫血防治体系逐步建立。成立了省级出生缺陷防治管理中心及省级产前诊断中心,建立了6家产前诊断机构,24家产前筛查机构,1家海南省地方病(地中海贫血)临床医学研究中心,构筑起出生缺陷防控技术服务网络,保障了群众能够及时获得筛查、诊断服务。

  我省做好用血及医疗保障,不断减轻地中海贫血患者的负担。出台地中海贫血患儿临床用血实施方案,实施地中海贫血患儿专血专用。将地中海贫血患者门诊医疗费用按住院比例进行报销,实行月定额管理,住院医疗费用最高报销比例达90%;对低保对象、困难户的地中海贫血患者实行医保扶贫政策倾斜,取消大病保险封顶线。强化医疗救助,省红十字会及中国出生缺陷干预救助基金会、阿里健康等爱心基金对地中海贫血患儿进行救助,减轻患者费用负担。

  记者还从会上获悉,为进一步落实“预防为主”防治策略,在总结《海南省地中海贫血综合防治十条措施》实施经验基础上,2023年省卫生健康委牵头制定了《进一步优化地中海贫血综合防治措施》(以下简称《优化措施》),首次提出重型地中海贫血胎儿出生率小于0.3/万的“零出生”工作目标。

  《优化措施》涵盖了全面开展婚育一站式服务、加强地中海贫血防治知识宣传教育、强化重点人群检测、提高孕期筛查诊断干预服务能力、做好现症地中海贫血患者规范治疗、优化医疗生活保障服务、提升地中海贫血防治管理和科研水平等七大部分11条措施,围绕“预防、阻断、治疗”关键环节,统筹考虑平台、人才、政策、保障、机制等要素,既有明确目标也有实施路径,既适度提高任务目标,又健全防治措施。

  海南群众可以享受哪些地中海贫血筛查服务?据悉,我省在婚前、孕前、孕期均向海南群众提供地贫筛查服务。对新婚夫妇和计划怀孕的夫妇,可在各市县卫健委指定的婚检机构和计划生育服务机构接受免费地贫筛查,血常规筛查阳性(平均红细胞体积MCV<82fl)提供地贫基因检测(一方血常规阳性双方均送检),筛查机构对可能生育中间型或重型地贫患儿的高风险夫妇开展随访直至妊娠结束。

  如果在夫妇怀孕前错过地贫筛查服务,怀孕后仍可在我省所有产检机构接受免费地贫筛查,发现地贫筛查阳性的可继续享受免费地贫基因检测和随访管理。

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