■ 海南日报全媒体记者 陈子仪
8月下旬的合肥,阳光白晃晃地落在中国科学技术大学(以下简称中国科大)的校道上。几百名大一新生穿着迷彩服,在树荫下站军姿、走正步。汗水顺着年轻的脸颊淌下,浸透衣领。
队列旁,19岁的石家铭坐在电动轮椅上,穿着同样的迷彩服。出操时他来,收操才离开——全程听着教官的口令,注视着队伍的每一次摆臂、转身和落脚。
2岁多时,石家铭被查出患有进行性肌营养不良。行走、上下楼梯以及长时间端坐,这些普通人轻而易举就能完成的事,对他而言却是艰难的挑战。今年,他以805分从海南考入中国科大,走进心仪学府。
从海南琼海到安徽合肥,这条路,他走得比别人慢。父亲凌晨五点按摩的双手、学校楼梯口等待的同学,以及从海南、四川伸来的医疗援手,一程接一程,帮他越过一个个障碍。
但石家铭不愿意只做被帮助的人。他以自己的松弛和坦然,回应每一双伸来的手。
A 凌晨五点的手
5点的琼海,城市还在沉睡。石家铭房间里的灯先“醒”了。
父亲石寿全手机里固定设置了三个闹钟——5:00、5:20、5:40。第一遍响,他轻手轻脚走进儿子的房间,在床边坐下,将儿子的一条腿搁在膝盖上,从脚踝开始,顺着脚筋一点点往上揉,用指腹推开僵硬的肌肉。揉完一轮,父亲把头枕在石家铭的大腿上,用头部的重量为他拉伸腿筋。
这个姿势保持20分钟后,第二遍闹钟响起。
抱起儿子另一条腿,同样的步骤,石寿全会再来一遍。到6点,他替儿子盖好被子,退出房间。
从石家铭5岁起,这套流程几乎没断过。“一开始爸爸按摩时,我肯定知道。时间久了,也习惯了,现在很多时候按摩也不会醒。”石家铭说。日复一日的按摩,已经成为父子之间无需言说的生活节奏。
两岁多时,父母发现石家铭蹲下后无法独立站起。他们带着孩子跑了海口多家医院,抽血、做基因检测,等来的诊断是“进行性肌营养不良症”,暂时没有有效的治疗办法。7岁时,一家人又前往深圳求医,结果没有改变。
石寿全曾站在医院走廊里,把报告单看了一遍又一遍。上面的字每个都认识,连起来却像一堵墙。回到家后,夫妻俩没有把焦虑反复讲给孩子听,只把求医、接送和康复训练拆成一件件当天必须完成的小事。
日子没有停在诊断书前。石寿全在网上寻找康复视频,摸索着为儿子按摩、拉伸。这一做,就是10多年。
上学后,父亲还要判断另一件事:什么时候扶,什么时候放手。
每天把车停在教学楼门口,他都会问:“今天能自己上去吗?”状态还好,就让儿子抓住扶手,一级一级往上挪;脚实在太累,就伸手搭一把。
石家铭知道父亲的用意。“爸爸一直都是这么和我说的,能走的时候还是要自己走。”他说。
石寿全站在台阶下,看着那个缓慢移动的背影拐过二楼转角,才会转身离开。一天六趟——早晨送、中午接、下午送、傍晚接、晚自习送、晚上接。10多年里,他反复拿捏着锻炼和保护的分寸:不能累着儿子,也不能让儿子完全放弃自己行走的能力。
石寿全记不清自己目送过多少次。儿子状态好时,他只在台阶下看着;状态不好时,他会快走几步托住手臂,把儿子搀上去。对这个家庭而言,“自己走”和“有人扶”从来不是两种彼此排斥的选择,而是每天都要根据身体状况重新作出的判断。
B“我也能帮助别人”
同一个楼梯,在石家铭下楼时,也常有同学等着他,有时替他拿包,有时伸手扶一把。陈俊诚就是其中一个。
初一新生军训,陈俊诚中途休息时听旁边同学说,队伍里少了一个人。他后来才知道,那个没来的同学身体不便,不能参加军训。
初二重新分班,两人成了同桌。陈俊诚性格偏内向,和石家铭在一起却很放松。去物理实验室,他陪着慢慢走;上下楼梯,他自然地搭把手。
石家铭在班里人缘好,男生女生都聊得来。课间,他有时会掏出棋盘,和陈俊诚杀几盘五子棋;有时和班长许哲瑄聊游戏——王者荣耀、三角洲行动等;转头又能和女生讨论最近在追的电视剧。
因为石家铭走路不方便,同学们渐渐形成默契:不用组织,不用排班,谁看到他有需要,谁就上。吃饭时有人帮忙打饭,下楼时有人在前面等。有一次,几个人没商量好,石家铭面前竟多出两份饭,他也不说破,乐呵呵地都吃了。
这些孩子没有小心翼翼地把他当成“特殊的人”。该开玩笑就开玩笑,该打闹就打闹。石家铭说:“我很幸运,一路走来遇到的人都很善良热情,没有用异样的眼光看待我。”
学校也在撤去一道道具体的障碍:教室设在低楼层,走廊加装扶手,提前办理电梯卡,允许其父亲把车开到教学楼门口。石家铭因身体不适缺课时,同学王昌育会把工整的课堂笔记递给他;仍有不明白的地方,老师就在课间再讲一遍。
帮助并不是单向的。石家铭理科成绩常居班级前列,同学遇到难题也会来找他。他喜欢把自己的思路讲给别人,看到对方弄明白,自己也获得成就感。身体限制了他的行动范围,知识却让他拥有了伸手帮助别人的能力。
“我也能帮助别人。”石家铭为此感到自豪。
一次数学公开课上,老师请他证明一道立体几何题。他习惯口算,很少打草稿,盯着黑板想了一会儿便开始讲。思路绕了一大圈,最后竟又回到题目条件。全班安静一秒,随即笑成一片。他没有尴尬,也跟着笑。那一刻,没有谁刻意照顾谁,只是一群同学共享一道题、一次失误和最普通的青春快乐。
身体的不适仍会进入学习生活。“久坐容易腰酸背痛,要时不时起来动,很难长时间投入。”石家铭说。因此,他很少靠熬夜刷题,而是寻找更适合自己的节奏和方法。高考取得班级第一名,在班主任杨凯看来并不意外。
家庭也是他的底气。姐姐比他大16岁,姐弟俩经常联络。收到中国科大录取通知书那天,姐姐特地从海口赶回来。4个人一起拆开包裹,通知书被轮流捧在手里,看了又看,笑声一阵接一阵。
C 一场更专业的“接住”
高考之后,一场更专业的“接住”开始了。石家铭的故事经报道后,博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局联合四川大学华西乐城医院,为他安排多学科远程会诊。专家进一步明确,他患的是胶原蛋白VI相关肌营养不良。疾病暂时无法根治,但系统康复可以延缓肌肉退化、维持关节活动度。
10多年里,石寿全听到的大多是“没有特效药”。这一次,医生第一次明确告诉他:可以做什么、怎么做、去哪里做。博鳌乐城医学公益基金会随后承担了赴成都康复的费用。8月17日,开学前,一家人飞往成都。
8月19日上午,在四川大学华西医院康复医学中心,治疗师让石家铭抬起手臂、转动肩膀,再根据肌肉反应调整动作强度。训练到一半,他低声说“酸”,短暂停顿后,又继续完成。
“康复不是一味加大训练量,而是选择他能承受的活动,让他主动参与。”作业治疗师林洋说。团队围绕石家铭的身体状况,制定了纠正肌肉挛缩、改善畸形和提升日常生活能力的方案,并安排适量的休闲活动,为学习和校园生活储备体力。
康复团队由多个亚专业组组成。有人评估关节活动度,有人观察他完成坐起、转移和伸展动作时的发力方式,还有人根据即将到来的大学生活,讨论怎样减少久坐带来的腰背不适。训练并不追求一次做到更多,而是寻找一个可以长期重复、不会造成额外损伤的强度。
医生特别要求父母共同参与。治疗师做一遍,父亲记一遍,再让石家铭练一遍。石寿全站在旁边,记下动作、节奏和儿子的每一次反应。因为3天训练结束后,这套方法还要带回家,延续到大学生活。
神经物理治疗师宋慧妍注意到,石家铭训练时很能坚持。家人没有催促,也没有代替,只在一旁记录动作要领和医生叮嘱。专业康复的目的不是替他完成动作,而是让他在能够承受的范围内,保有更多生活自主性。
与此同时,一台根据石家铭身体情况定制的电动轮椅送到学校,解决了进入大学后最现实的出行问题。来自社会各方的支持,也让一家人对远行多了一份底气。
D“欢迎石家铭同学”
高考成绩公布,805分。石家铭心里清楚,离他梦想的中国科大又近了一步。在网上看到石家铭的新闻后,中国科大海南招生组来到石家铭家中,逐项了解他的身体状况、学习愿望和生活需求,并提供志愿填报指导。招生组告诉他一家人,如果最终被录取,学校愿意助他圆大学梦。
8月21日报到时,承诺逐一落地:学校安排了一楼无障碍单间宿舍,允许父母陪读。宿管老师汪丽娟送来手工编织的小花篮,上面的便签写着:“欢迎石家铭同学入住!有任何宿舍方面的需求,都可以随时联系我。”
一家三口在校门口拍下合影。照片里,石家铭站在父母中间,一手搂着母亲的肩膀。进入宿舍后,他先观察门槛、卫生间和床铺之间的距离,再试着操纵轮椅转身。那些在招生咨询时被一项项问到的需求,此刻变成了可以进入、可以使用的具体空间。
选择计算机专业,是石家铭经过现实考量后的决定。“该专业不需要依赖太多体力,也不需要经常跑实验室,比较适合我的身体状况。”他说。进入大学后,他希望一边配合治疗、调养身体,一边沉下心钻研专业知识。
到了新环境,他没有忘记老朋友,常把宿舍和校园的照片发到同学群里。陈俊诚说,他们会一直保持联系,“要当家铭一辈子的好朋友”。新的老师和同学也开始靠近他,询问需要怎样的帮助。
军训队伍再次集合时,石家铭操纵轮椅,停在队列旁边。有人转过身,招呼他靠近一些。穿着和所有人一样的迷彩服,石家铭用自己的方式,成为这支队伍里的一员。
过去许多年,许多人在楼梯、校门和求医路上伸手接住过他。石家铭也给同学讲题、分享零食,用自己的方式回应身边的人。在合肥,面对新的同学、老师,他也在用自己的方式融入。
口令响起,队伍向前。石家铭也跟了上去。(本报嘉积8月31日电)



