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解放军总医院海南医院牵头成立琼南罕见病联盟
  本报三亚6月3日电 (记者徐慧玲 通讯员王文 李琨)近日,由解放军总医院海南医院(以下简称海南医院)牵头,8个医学单位组成的琼南首个罕见疾病防治联盟成立大会暨培训班在三亚召开。据悉,联盟将致力于罕见疾病的防治研究和罕见病的诊疗培训等。

  据了解,罕见疾病又称“孤儿病”,是指患病率很低、罕见的疾病,但对于我国大基数人口来说,罕见病已经不罕见。海南医院儿科主任王建文坦言,在琼南罕见病联盟的助推下,海南医院儿科与中华医学会儿科分会罕见病学组将展开合作,国内外多家检验公司也将提供先进的检测技术支持,便于琼南地区罕见病患儿接受专业先进的诊疗服务,减轻患儿盲目奔波就医的痛苦。

  据介绍,海南医院将在罕见病诊疗等方面与琼南各大医院形成紧密合作,进一步健全罕见病诊治模式、流程,为罕见病精准分型、诊断、治疗和预防提供决策依据;同时为琼南地区培养一批具备规范化罕见病诊疗技术的专业团队,提升琼南整体优势,促进“孤儿病”诊治与研究的发展。

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