据了解,罕见疾病又称“孤儿病”,是指患病率很低、罕见的疾病,但对于我国大基数人口来说,罕见病已经不罕见。海南医院儿科主任王建文坦言,在琼南罕见病联盟的助推下,海南医院儿科与中华医学会儿科分会罕见病学组将展开合作,国内外多家检验公司也将提供先进的检测技术支持,便于琼南地区罕见病患儿接受专业先进的诊疗服务,减轻患儿盲目奔波就医的痛苦。
据介绍,海南医院将在罕见病诊疗等方面与琼南各大医院形成紧密合作,进一步健全罕见病诊治模式、流程,为罕见病精准分型、诊断、治疗和预防提供决策依据;同时为琼南地区培养一批具备规范化罕见病诊疗技术的专业团队,提升琼南整体优势,促进“孤儿病”诊治与研究的发展。

