本报讯（记者张惠宁 侯赛）为提高基层医生罕见病的诊疗能力，11月28日，由海口市人民医院主办的2020年海南省继续医学教育项目“儿童罕见病”培训班正式开班。

　　培训班上，海口市人民医院儿童医学部主任逯军向与会的全省基层医院儿科主任以及相关医生介绍了他接诊过的29种儿童罕见病例。“海南的儿童罕见病数量不多，但种类相当多。开展此类培训，使更多医生参与培训，具备罕见病的诊疗能力，尤为重要。”他说。

　　逯军介绍说，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数小于总人口0.65‰至1‰的疾病。我国人口基数大，罕见病患者在我国约有2000万人，且每年新增患者超过20万。80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。

　　据统计，罕见病患者的平均确诊时间长达5年，无数家庭辗转于复杂的医疗系统，却屡被误诊。罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科，基层临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。高误诊、高漏诊、用药难，是罕见病患者共同面对的难题。

　　海口市人民医院儿科自2015年成立疑难病研究室以来，致力于疑难罕见病研究。2018年12月19日，海口市人民医院儿科组织成立了海南省医学会儿科专业委员会罕见病与遗传代谢病学组及罕见病与遗传代谢病联盟，致力于提高全省医生及基层的医疗工作者对罕见病的认识。