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本报海口2月24日讯(记者周元)自闭症(孤独症)患者有一个诗意的统称———“星星的孩子”,也被称为“雨人”。然而,在这个诗意名字的背后却包含着很多家庭的辛酸。龙田仲和陈国平两位代表建议,政府要更多关注这个群体,建立完善的孤独症儿童早期筛查、诊断和康复治疗体系。
海南:缺乏该病症康复训练机构
对海南来说,儿童自闭症发病率近年来也和全国一样有所提高。海南省人民医院2006年成立发育行为科,至今仍是我省唯一系统从事自闭症儿童的早期筛查、诊断、干预和训练工作的医疗机构。诊断的病人从开始的每周1-2人,到2010年的每周5-6人,5年来共诊断孤独症儿童1600余名,仅有260余名儿童接受过训练(不包括残联资助的儿童)。还有部分病人因家长和医务人员对孤独症缺乏认识而未能就诊。
2007年开始,根据中国残联“十一五”规划要求,省残联开始关注此事,指定海南省人民医院发育行为科为海南省智障(孤独症)儿童康复中心,每年每个市县给2-5个患儿名额到该科参加48天的免费培训。
此外,目前海口还有一些私人训练机构,但都是针对学龄前3-6岁的患儿。对于达到学龄期的孩子,正规学校不愿接受甚至不接受,省里目前也没有一所像聋哑学校类的孤独症特殊教育学校,造成这些孩子只能继续留在训练机构或家中,高昂的训练费给这些孩子的家庭造成极大的精神和经济负担,有些家庭父母是一人专职照顾孩子,有些家庭请保姆或老人照顾。
建议:加大投入培训救助力度
代表建议,近几年国家已把这类人列为智力、精神残疾,各级政府应给予这个困难群体更多关注。卫生、残联和教育部门应联合,建立完善的孤独症儿童早期筛查、诊断和康复治疗体系。
代表认为,孤独症儿童普遍治疗效果差,但早期发现早期干预能显著提高患者治疗效果,同时孤独症儿童与聋哑、盲儿童不同,他们需要医教结合才有利于其全面康复。省人民医院发育行为科有专业的师资队伍,但场地小、缺乏户外活动场地。另外吃住问题解决不了,市县或离海口路途较远的家长只能在外面租住,又增加了家庭负担。建议省里尽快建立一所特殊教育学校,解决该病症学龄患儿的入学问题。
此外,目前能诊断孤独症并给出正确康复指导的从业人员匮乏,建议我省在扩大省人民医院发育行为科规模上,使其成为一所集早期干预、训练和特殊教育为一体的机构。
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