4月2日是第十个世界自闭症日,今年的主题为“自闭症的干预与融合”,旨在倡导社会重视自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预,同时为自闭症创建平等、宽容的社会融合环境。
据官方调查显示,我国自闭症患者已超过1000万,这还不包括很多隐蔽的患者。儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。
自闭症目前病因不明
自闭症又称孤独症,多发于婴幼儿时期,是一种严重的神经发育障碍。患了自病症的孩子在病魔的影响下,会出现不同程度的语言、智能和社会交往障碍,终身不能和他人建立正常的社交关系。所以,自闭症孩子又被称为“星星的孩子”,因为终其一生,他们都会像遥远夜空中的星星一般,在黑暗的世界里孤独闪烁。
据海南省安宁医院儿童康复科主任喻爱军介绍,自闭症目前病因不明,医学尚无治愈方法,患儿在外貌上没有明显特征。许多家长甚至意识不到孩子患上了自闭症,认为孩子出现的异常行为是由性格原因造成的。
喻爱军提醒,家长如果发现孩子或者无法与人正常交流、不听指令等情况应及时到医院就诊,确认是否患上自闭症。假如孩子真的确诊自闭症,家长不能意志消沉,一定要做好长期的心理准备,以平和的心态陪伴孩子成长,为他们营造出安全、安定的家庭氛围。
早期干预能有效改善病症
“对自闭症患儿而言,一辈子都要伴随家庭康复治疗,父母是帮助其健康教育的主要角色和医生的决策人。”喻爱军说,随着越来越多的孩子患上自闭症,对于父母而言,了解如何治疗自闭症的知识至关重要。
“自闭症是一种病况十分复杂的疾病,对于患儿而言,到医院进行正确诊断和早期干预,对于日后的治疗很有帮助。”喻爱军表示,自闭症有轻、中、重三个程度,对于轻度和中度的患儿来说,通过医院和正规机构进行正确的教育和训练,能较好改善他们的病况,有部分患者甚至能做到像普通孩子一样,正常成长,并独立工作和学习。
医生提醒,一旦错过了早期科学干预的时机,患儿就算在日后接受治疗,也很难再正常生活、工作,严重时甚至可能成为残疾人。除了早期干预外,家庭训练和融合教育也同样重要。三者配合之下,患儿才能恢复语言、行为和学习能力。
“患儿的家长必须树立正确的诊疗意识。” 喻爱军介绍,就实际情况而言,目前带着孩子来就诊的,多是文化程度较高责任心强的父母或城镇居民户口的父母,而且他们对于康复治疗的接受度较好,能够坚持给孩子长期做康复。而部分贫困落后地区的患儿因得不到及时诊治会出现各种行为问题。
自闭症患者面临就业考验
星星的孩子在成长路上,要比别人加倍努力,才能踏稳每一步。“这些孩子渴求的不是怜悯,不是同情,而是更多地支持。”这是每一个患儿家长的心声,也是每一个医护人员的心声。
“一旦患上自闭症,病症将会伴随终生,长期需要周围人提供帮助。”喻爱军表示,自闭症群体需要被社会正确认识和公平善待,他们渴望更多的社会关注和关怀。他们脆弱无助,终生都离不开搀扶其前进的拐杖。
很多时候,这根拐杖的功能是由家长来承担的。“现在许多患儿家长最担心的问题就是,随着孩子一天天长大,自己也将衰老,甚至离开人世。到那个时候,谁能让孩子依靠?”陈葵是海口雨润特殊儿童教育培训中心理事长,也是一名自闭症患者的母亲。她坦言,患者家长渴望全社会一起行动,为这些孩子筑起一道防护网。
“经过多年的宣传和呼吁,人们对自闭症的关注度逐渐上升,近五年来,自闭症家庭逐渐享受到了更多的政府和社会支持。”陈葵表示,但是,随着自闭症患儿慢慢长大,他们也面临着就业的考验。“这些孩子急需职业技能培训,但全省在自闭症患儿职业培训领域仍是一片空白,既没有政府的支持,也没有相关的机构有能力开展。”
陈葵认为,现在,关爱这些孩子的社会志愿团体很多,但由于缺乏专业知识,志愿者一般只能提供陪伴服务。其实,如何让自闭症患儿学会与人正确相处,融入社会,成为社会的普通一员才是关键所在。这不仅需要来自社会的资金支持和包容接纳,更需要专业的社工团体来帮助家长来让自闭症患儿接触社会。“期待未来,政府和社会能够合力为自闭症患儿建起完善的保障体系。”
我省自闭症患儿约五千多人
省内康复治疗机构无法满足治疗需求
本报讯 (记者符王润 通讯员李欣宇)近日,海南省妇幼保健院发育行为中心举办了针对孤独症儿童的包括“游戏介入治疗”“语言治疗”“行为管理”等一系列康复适宜技术讲座,为自闭症患儿家长们献上了“营养丰富”的知识大餐。
海南省妇幼保健院副院长李玲介绍,自闭症又称孤独症,是一种病因未明的广泛性发育障碍,主要表现为在社会交往、语言沟通以及兴趣行为等多方面的缺陷。研究表明,经过科学的早期干预,大部分自闭症儿童的核心症状能够减轻,大约有30%的患儿成年以后可以独立生活、学习和工作。所以,尽早实施科学合理的干预,创造机会让他们融入社会生活,对于自闭症儿童的康复至关重要。
“我们曾经对我省三万多名0岁-6岁的儿童进行过调查,发现自闭症的发病率为千分之六点二。”李玲介绍,按照目前我省共有80多万0岁-6岁儿童的基数计算,可以推测我省共有五千多名自闭症患儿。但是,由于我省目前正规的自闭症患儿康复机构数量有限,仅有海南省妇幼保健院、海南省安宁医院、海南省人民医院3家公立医疗机构在进行相关的康复治疗工作。虽然一些民营的自闭症患儿康复和教育机构也能够接受部分患儿,但还是无法满足目前我省患儿的康复治疗需求。



