■ 海南日报全媒体记者 郭畅
每年9月21日是“世界阿尔茨海默病日”。当这个日期如期而至,我们谈论的不只是一个医学名词,更是数百万个正在被“遗忘”吞噬的生命,以及围绕在他们身边、在陪伴与守护中艰难前行的家庭。
“家人往往承受了更多的压力,他们担心父母出门找不到回家的路,担心家里的煤气、水龙头又没关,每一个守护家人的日常,都藏着爱的牵挂。早发现早治疗,是对抗‘遗忘’最好的解决方式。”三亚市人民医院神经内科主任周辉说。
在很多人的认知里,阿尔茨海默病只是“人老了记性差”,是岁月必然的馈赠。但事实远非如此——它不是正常衰老的副产品,而是一种逐渐剥夺人认知、记忆与自我的神经退行性疾病。
A
他们失去了“记住答案”的能力
每年冬天,山西游客李捷(化名)都会带着母亲到乐东当几个月的“候鸟”。“前些年在乐东买了一套小公寓,就想让忙了大半辈子的母亲享享福。但4年前她被确诊为阿尔茨海默病,虽然定期吃药,但她的记忆力每况愈下,一个问题每天要重复问几十遍。”李捷说,因为母亲怕冷,她常常会念叨着坐飞机,我们猜测她是想来海南。
李捷已经退休,平日里最重要的事情便是照顾80多岁的母亲。“我们现在不会让她一个人出门,洗澡吃饭都需要有人协助,她有时候会突然情绪激动,闹着绝食,有时候又像个小孩,想吃糖果、巧克力。”李捷说,兄妹几个人轮流照顾母亲,不知道今年还能不能带母亲再来海南,母亲也常常指着在三亚拍的照片说“好看”,说明她的记忆呈现碎片化。
家住海口灵山镇的王铭明(化名)今年60多岁,比李捷母亲的患病情况好一些,他说以前可以熟练背下自己和儿女的手机号,现在却想不起来,有时候出门倒垃圾,走着走着垃圾没倒又回家了,忘记关灯锁门是常态。
“跟女儿说了这些情况后,我们第一时间去了海南省人民医院,现在的诊断方式也很先进,通过病史采集、临床症状判断、实验室检查、影像学检查等,医生说我现在是早期阿尔茨海默病,及时用药干预可以缓解症状。”王铭明说。
周辉介绍,阿尔茨海默病的诊断是一个多维度、排除性的过程,需结合临床症状、神经心理评估、影像学检查、实验室检查等综合判断,核心是识别“认知功能进行性下降”及排除其他可能导致疾病的原因。
据了解,阿尔茨海默病的诊断并非依赖某一项“金标准”检查,而是遵循“临床症状→量表评估→排除其他病因→结合影像学/生物标志物”的流程,随着医疗技术的发展,早发现、早治疗是最好的诊疗方式,子女平时应多关心老人,通过沟通也能识别老人是否出现语言沟通障碍、判断力受损、理解力下降、执行功能减退、兴趣丧失等明显症状。
李捷母亲之所以会重复提问,本质是大脑“记忆编码—储存—提取”系统出现全面故障,叠加注意力、信息处理能力衰退,甚至伴随焦虑情绪的综合结果。他们并非“明知故问” 或“无理取闹”,而是失去了“记住答案”的生理能力。
患者一般会通过“重复提问”缓解焦虑或寻求安全感。周辉建议,家属在面对患者“反复提问”时,要耐心重复回答,避免责备,可以简化答案,既能减少患者的焦虑,也能降低重复提问的频率。
B
“丧失空间感”又患上“日落综合征”
每年都有很多患阿尔茨海默病的老人迷路求助。2024年1月,一位70多岁的俄罗斯游客在三亚湾走失,警民合力6小时帮老人找到所住的酒店和家人。今年8月,海口市东山镇一名71岁患有阿尔茨海默病的老人外出后一直未归,家属报警后,搜救犬在训导员的带领下,在林北路附近田地找到走失老人。
“找不到回家的路,其实就是丧失了空间感。”周辉说,大脑中负责空间感知、定位、导航及视觉信息整合的关键区域逐步受损,导致患者无法准确理解自身与周围环境,就像一台精密的导航仪,不仅核心芯片(海马体)坏了,信号接收器(内嗅皮层)、数据处理器(顶叶)也相继故障,最终彻底无法定位。“迷路”也是阿尔茨海默病患者最典型、最令家属担忧的症状之一,需要通过提前佩戴定位设备、优化居家环境(如贴明显标识)等方式预防意外。
每天傍晚,当夕阳把客厅的窗帘染成橘红色,家住陵水县城的陈阿姨就会开始坐立不安。她会反复整理沙发上的靠垫,把叠好的衣服拆开又叠上,嘴里念念有词:“天黑了,要回家了,我妈该等急了……”
陈阿姨的儿子知道,这是阿尔茨海默病患者常有的“日落综合征”。每当光线变暗,陈阿姨大脑里的“生物钟”就会乱套,视觉感知也会变得模糊——客厅里的沙发会变成“陌生的石头”,墙上的挂画会变成“吓人的影子”,熟悉的家,会突然变成一个让她害怕的地方。
直到夜色完全沉下来,客厅里的灯开得亮堂堂的,陈阿姨的情绪才慢慢平复。她靠在沙发上,眼神里的慌乱渐渐褪去,可嘴里还在小声念叨:“我妈……会等我的吧?”儿子坐在她身边,轻轻拍着她的背:“会的,她一直都在等您,咱们现在好好吃饭,她就放心了。”
周辉介绍,医学上没有“日落综合征”这个术语,它所指的是阿尔茨海默病常见的情绪、行为和认知功能恶化的症状,有一部分人白天症状相对平稳,夜晚则明显加重,家属用“陪伴”代替“指责”,用“陪伴”代替“纠正”,是对阿尔茨海默病患者最好的爱护。
C
及时关爱“被困在时间里的家人”
走进阿尔茨海默病患者的“内心世界”,其实并不难。
当他们迷路时,别催他们“怎么又忘了”,不如牵起他们的手,像小时候他们带我们认路那样,慢慢走,告诉他们“我带你回家”;当他们重复提问时,别嫌他们“麻烦”,不如多一点耐心,像第一次回答那样温柔,因为每一次回答,都是在帮他们抓住记忆的碎片;当他们在天黑害怕时,别怪他们“无理取闹”,不如点亮一盏灯,坐在他们身边,陪他们等一等,就像小时候他们陪我们等天黑那样。
国际阿尔茨海默病协会数据显示,全球每3秒就有1人确诊阿尔茨海默病,且呈现出年轻化趋势,关注阿尔茨海默病,从来不是一句空洞的口号,而是需要我们每个人用行动去践行的责任。
对家人而言,当身边老人出现“经常忘事且无法回忆”“说话重复、词不达意”“出门后找不到回家的路”“判断力下降”等信号时,别轻易归咎于“老糊涂”,及时带老人就医,通过专业评估制定干预方案,才能最大限度延缓疾病进展。同时,陪伴的质量远比时间更重要:多陪老人翻看老照片,聊聊过去的故事,帮他们“加固”记忆;耐心倾听他们的重复话语,哪怕同一个问题问了十遍,也像第一次回答那样温和,对患者而言,这份耐心就是对抗遗忘的力量。
对社会而言,我们需要打破对阿尔茨海默病患者的“隐形歧视”。他们不是 “麻烦的人”,也不是 “失去价值的人”,只是暂时被困在记忆里。社区可以搭建更多适老化服务场景,比如开设记忆门诊、组织患者开展社交活动,让患者感受到被接纳;公共场所可以增加 “防走失” 标识,联动志愿者建立走失搜寻机制,为患者的安全多添一份保障;更重要的是,通过科普让更多人了解,阿尔茨海默病不可怕,可怕的是我们的忽视与冷漠。
近年来,海南省为阿尔茨海默病患者提供了包括筛查、干预、诊疗、照护等在内的一系列救助服务,通过“海易办”APP脑健康管理服务系统,结合全省“2+3”健康服务包筛查,不断扩大认知功能筛查覆盖人群。2024年,全省完成脑健康筛查4万名以上。
2024年,海南省人民医院牵头为符合条件的受试者提供认知功能评估、化验检测、磁共振检查、肠道菌群检测等免费检查项目,并给予专业的健康宣教和居家护理指导,为明确诊断阿尔茨海默病患者开通住院就诊绿色通道。在海口、三亚、儋州、琼海、屯昌等市县,部分具备条件的社区、医养结合机构或养老机构,持续对阿尔茨海默病患者进行健康风险监测与管理。


