“我急着回五指山去。孩子病情恶化,脾脏肿大压迫到心脏,我得陪他渡过难关。”今天下午,刚刚被评为“全国助人为乐道德模范”的文兵自北京载誉归来。面对热烈的掌声和鲜花,他的笑容并不太多。
那个令文兵昼夜牵挂的地中海贫血症患儿正在五指山等待救治,幼小的身躯日复一日地与病魔顽强抗争,因为他笃信,即使走到生命的尽头,“文爸爸”也会一直在他身边。
据不完全统计,海南约有1000多例重症地贫患儿,需要终生输血维系脆弱的生命。曾经,这1000多个家庭因经济拮据、求助无门陷落在孤单和阴影之中,而文兵父子的出现,为他们带来了一束曙光。
当上地贫志愿“父子兵”
文兵的名字,早已为海南人民所熟知。
2014年6月12日,他的儿子文艺博因地中海贫血症医治无效去世,离开了这个曾经令他疼痛而又幸福的世界。雁过留声,这个14岁的男孩留下的不只是眼泪——遵照文艺博的遗愿,文兵向社会捐献了他的遗体,同时也为自己填写了遗体捐献申请登记表。
“艺博的眼角膜令两名眼疾患者重获光明,他的遗体也已经送往海南医学院用以医学研究。”尽管知道这个问题避不开,但谈及儿子,文兵的嘴角还是轻轻抽搐了一下,“想想还是心疼,可这是艺博最后的心愿:‘我的身体里有太多人的关爱,应该把这一切都回报给社会’。作为父亲,我支持他的决定。”
这并不是文兵父子第一次感动海南。近10年间,饱受地中海贫血症困扰的他们,不仅在全省范围内为宣传地贫防治知识奔走疾呼,还促成了我省首个关爱地贫志愿者服务队的诞生,组建了“地贫家长互助会”,同时为推动三亚市政府将地中海贫血病纳入政府救助体系而做了诸多工作。他俩从下岗职工和地贫患儿成为了我省地贫志愿者队伍里的“父子兵”。
参加关爱地贫活动百余场
离世前几年,文艺博病情开始恶化,需要不断输血以维持生命。每个月数千元的治疗费用令这个本就拮据的单亲家庭雪上加霜。
“我知道儿子的时间不长了,于是决定在互联网上以他的名字注册用户,为地贫患儿发声,以此延续他的人生价值。”
当时,为了给儿子筹措每个月数千元的治疗费用,身材瘦小的文兵马不停蹄地奔波于五指山、保亭和三亚等地,白天忙碌着运输货物,夜晚就在网上以“文艺博”为名发帖求助或组织地贫志愿服务活动,呼吁社会关注地贫患儿。
而只要文艺博身体状况允许,他也必定跟着父亲深入各个市县,为当地地贫患儿进行讲解和示范,以亲身经历与他们相互鼓励。多年来,他们的脚步遍及全省各个市县,令数万人得到宣传受益,为众多地贫患儿筹集了治疗费用,身体力行地参与了关爱地贫志愿服务活动逾百场次。
直至去年4月,文兵父子共同发放宣传单的身影还出现在“无偿献血,最美是你”无偿献血和义务宣传公益活动现场。谁又能相信,两个月后,他们再也不能看到文艺博的灿烂笑容,也再不能听到这个小伙子自信地说:“地贫并不可怕,你们看,我不是过得很快乐吗?”
荣耀属于海南地贫志愿者
文艺博走了,文兵擦干眼泪重新上路,“儿子还有许多心愿未了,不坚强怎能替他逐一完成?”
海南是地中海贫血症发病率最高的地区之一。在海南的新生儿中,地贫基因携带率约15%,其中少数民族地区地贫携带率甚至高达55%。文兵说,地中海贫血症已经成为我省危害较大的遗传性疾病,是导致出生缺陷高发的病种。
这一年多来,文兵将对儿子的爱和思念转移到千百名地贫患儿身上,不仅继续投身于地贫防治志愿服务工作,还建立开通了“海南地贫关爱网”,为地贫患儿与爱心人士搭建了捐受平台,也为广大群众提供了深入了解地中海贫血症的渠道。此外,他牵头组织的“爱心血库”等活动也将启动,届时,将有来自社会各界的温热血液源源不断地流入地贫患儿的身体。
“这个‘全国道德模范’称号是属于全体海南地贫志愿者的。我希望,艺博也能为此感到光荣。”在从北京回程的航班上,文兵始终端正地佩戴着金灿灿的模范奖章,想在离天空最近的地方,展示给儿子看看。
(本报海口10月14日讯)


