“听到别人的议论,她整夜都在哭,竟然想去偷喝农药,说她想死!”36岁的母亲林秀菊说起往事,忍不住泪水直流。五年前,有一天晓玲突然高烧不退,关节疼痛到无法行走,接下来皮肤开始溃烂,父母带她在屯昌县治疗,却一直无法退烧。后来到海口治疗,被确诊患了系统性红斑狼疮。那一年,晓玲才读小学二年级,是一个品学兼优的好学生。患病之后的晓玲,在学校和村里经常被人误解、议论,说她的病会传染。大家都远离她,让幼小的她经受了莫大的心理压力,最开始的时候,甚至想到了自杀。
“她的病会让皮肤溃烂,非常疼,但在我们面前都是忍着不哭,还经常笑着安慰我们大人。”林秀菊说。辍学在家,晓玲仍然对读书有着强烈的渴望,每天都会拿出书本看上几遍。平时,仅有小学四年级文化的林秀菊,也尽自己所能简单辅导一下孩子。已读初中的姐姐,周末回家时,也会教晓玲一些功课。好学的晓玲,如今已经能用普通话跟人交流,而且总是以笑容展示着一种难得的自信与乐观。
为了照顾生病的晓玲,妈妈无法出去打工,一家五口人生活的经济来源,全靠父亲在外面奔波打零工赚点钱。晓玲的病一直需要用药控制,刚开始时每个月需要花费1万多元。突如其来的疾病,让这个原本就贫困的家庭,陷入极大困境。如今,家里不堪重负,只好找中医治疗,吃草药控制病情,尽管这样,依然每个月还要2000多元的医疗费。家里早已一贫如洗,大人节衣缩食,孩子省吃俭用,眼前忙碌着的林秀菊,身上衣服满是补丁,屋里的两张床也是长凳搭着木板而就。
屋外不远处的树荫下,放学归来的村里孩子,有说有笑,聊着儿童节的开心事。晓玲很是羡慕,一年一度的儿童节,原本应该是个快乐的节日,但距离眼前的晓玲有点儿遥远。记者问到她最想要的儿童节礼物时,晓玲眼里泛着光,她满怀期待地说:“叔叔,我就是想开开心心上学!如果我真的能再去上学,我保证离小朋友们远一点,下课了我自己找个角落玩也可以,我不会传染给他们的……”
记者采访了海南省人民医院肾内科主任潘楚英,她表示:系统性红斑狼疮是一种累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,不会传染。
潘楚英告诉记者,目前她所在科室也有病人从七八岁就开始发病了,但经过不间断地系统性治疗,一直到现在都大学毕业了情况还很不错。为了不延误病情,她建议还是应带晓玲到正规医院进行系统性治疗,而不是简单靠中药治疗,以免拖延久了对内脏器官造成损坏。

