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2015年12月04日 星期五      报料热线:966123
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患儿14岁后怎么办?他们的父母老了又怎么办?

自闭症患儿家庭:渴求关爱与保障

  ■ 本报记者 洪宝光  实习生 王娟

  今天是国际残疾人日,记者走访了多位自闭症儿童的父母。面对治疗费用等各方面压力,这些父母期盼着政府能加大对自闭症患儿家庭的扶持力度,减轻这些家庭的负担。

  期盼一:别对孩子另眼相看

  12月2日上午,走进海口市美兰区海口雨润特殊儿童教育培训中心,30多位孩子正在这里玩耍,有些孩子在不停地拍着篮球,有些在滑梯上玩得不亦乐乎。

  7岁半的姜小兴(化名)来到学校后,便在学校的游乐设施上蹦玩,每隔几分钟,孩子的妈妈姜影就不断提醒孩子喝水。与别的孩子不一样,要在被提醒多次后,姜小兴才能回神过来喝水。

  姜影告诉记者,姜小兴一岁的时候被发现跟同龄的孩子不太一样,完全生活在自己的世界里。孩子得自闭症后,对家人打击非常大。两岁半的时候,家人将其送到附近的一所幼儿园上学,过了一个学期,园长表示不能再继续接收这样的孩子。后来,姜影又奔波找了很多学校,但总是遭到拒绝。

  “让我难受的是,大家都用另外一种眼神来看待孩子。”姜影说,孩子患有自闭症是不幸的,希望能得到社会的关爱。人们的另眼相看,不仅不利于孩子健康成长,还会给孩子的家人增加不少心理负担。

  海口雨润特殊儿童教育培训中心负责人陈葵是一位自闭症孩子的妈妈。她说,“很多孩子走出学校的大门以后,经常找不到回来的路。自闭症的孩子最大的特征是多动、学习刻板、活在自己想象的世界里。在成长的过程中最重要的是要有家长的陪伴,需要得到社会的关注。”

  期盼二:能得到政府更多补贴

  在海口雨润特殊儿童教育培训中心里,孩子一点点微小的改变就能够让家长开心不已。

  3岁半的黎云飞活泼可爱,一会在教室跑来跑去,一会到她妈妈身边玩弄头发。孩子母亲陈叶云开心地说,“在学校培训一段时间后,小云飞现在能够跟我互动了,没事也爱来碰我,就想我追着她玩。”小云飞还不会喊妈妈,一声“妈妈”的珍贵或许只有这样的家庭才能够领会。

  很多家庭为了自闭症的孩子投入了大量的精力,父母一方得辞掉工作专心照顾孩子。因费用大,这里很多孩子只能送来培训半天。陈叶云告诉记者,一个孩子每个月的培训费就得1000元左右,不包伙食费。

  “我每天照顾孩子不能工作,孩子他爸负责赚钱,一个月工资就两三千,每月除去培训费、房租、生活花销,根本不够用。借的钱上学,政府补助的钱就还债。”姜影心酸地说。

  据陈葵介绍,2013年开始,培训中心开始得到政府的补助,14岁以下的自闭症小孩只要在民办学校培训满10个月每年可拿到1万元的补助金。

  但是令这些自闭症父母们担忧的是:孩子14岁以后该怎么办?当父母都老了又该怎么办?

  陈叶云、陈葵等人希望政府能设有专门的部门为这些自闭症孩子的将来做打算,父母不能照顾他们一辈子,如果之后没有保障,他们就成了社会上的流浪儿。

  “我们希望自闭症患儿能得到政府和社会的重视,加大学校的场地,让孩子有足够的空间学习。如果可以,将14岁前后的孩子分到两个校区,小一点的孩子专心接受语言和意识上的培训,14岁以上的孩子可以学习简单的手工活。”陈葵说。

  (本报海口12月3日讯)

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