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我省血液病救治水平不断升级
为生命续航

  ■ 海南日报全媒体记者 侯赛 通讯员 全锦子

  “国际医疗界公认,每一次成功的造血干细胞移植,都是给患者第二次新生。胡大姐,记住以后每年的11月17日,给自己过第二个生日。”海口市人民医院血液科主任医师杨晓阳的话,让患者胡大姐眼眶湿润。

  工作16年间,杨晓阳接诊了无数血液病患者,也见证了无数家庭的悲喜。如今,随着海南造血干细胞移植技术的日趋成熟,越来越多海南患者无需千里迢迢奔赴内地求医,“大病不出岛”的医疗愿景在琼州大地变为现实。

  技术突破 骨髓纤维化患者的“新生”

  “能在自家门口治好这个病,是我这辈子最幸运的事。”回忆起治疗经历,骨髓纤维化患者胡大姐(化名)仍难掩激动。作为通过造血干细胞移植根治骨髓纤维化的患者,她的康复,为同类患者带来了新的希望。

  骨髓纤维化是一种罕见的骨髓增殖性肿瘤,患者的骨髓会逐渐被纤维组织替代,如同“造血土壤”逐渐硬化,最终导致造血功能衰竭。“这种病的根治手段只有造血干细胞移植,但技术门槛极高。”杨晓阳解释,一方面要彻底清除患者体内异常的造血细胞,为新细胞“腾地方”;另一方面,移植的新细胞需在硬化的骨髓环境中成功“扎根”,这两步均充满风险。更棘手的是,这类患者年龄普遍偏大,对化疗耐受度低,长期以来,海南患者只能远赴内地医院求医。

  2023年,胡大姐被确诊后,曾辗转咨询多家内地医院,还前往上海等大城市就医。除了20万元以上的预付费用,还有排队久、奔波累的问题,让这个普通家庭倍感压力。“当时有医生说,就算交了钱,成功率也只有50%左右。”胡大姐的家人回忆,正当一筹莫展时,听说海南也能开展相关移植手术,便抱着试一试的心态回到海南就诊。

  接诊后,杨晓阳团队反复研究病情,制定详细方案。“患者年龄偏大,不能用全剂量化疗,但若减剂量又可能导致移植失败。”杨晓阳说,团队最终采用优化后的预处理方案,既保证清除异常细胞的效果,又降低对患者身体的损伤。在药物选择上,团队精打细算,用更经济的替代方案替换了一款14000元一支的药物,在保证疗效的前提下为患者节省了大额开支。

  移植过程中,血液科、麻醉科、重症医学科等多学科紧密配合,每个环节都精益求精。护理团队的付出更是细致入微。“移植患者要住在无菌层流舱里,最长待一个多月,没有放风机会。”杨晓阳说,患者的饮食要经过高标准消毒,衣物每日更换消毒,护士们三班倒24小时值守,监控用药速度、记录出入液量,防止心衰、出血性膀胱炎等并发症,同时照顾饮食起居、缓解心理压力。“患者饿了,护士就冲消毒后的牛奶;情绪低落时,护士隔着舱门陪她聊天,这些细节对治疗成功至关重要。”

  经过两个多月的治疗和护理,胡大姐移植的造血干细胞成功“扎根”,造血功能逐渐恢复。如今,她定期复查,身体状况良好,已能正常生活。这例手术的成功,印证了海南在高难度造血干细胞移植领域的综合实力。

  生命接力 “一供二”移植挽救姐弟俩

  “现在孩子们再也不用每隔20天就去输血了,能像正常孩子一样上学、玩耍,这是我们以前想都不敢想的事。”看着15岁的小琴和13岁的小恺蹦蹦跳跳的身影,母亲王女士(化名)眼眶湿润。这对姐弟从小被确诊为重型地中海贫血,常年依靠输血维持生命,而海口市人民医院杨晓阳团队开展的“一供二”造血干细胞移植,让他们的生命得以“重启”。

  重型地中海贫血是遗传性血液疾病,患者体内缺乏正常血红蛋白,需终身输血和祛铁治疗,不仅费用高昂,还严重影响生长发育。“两个孩子从小比同龄人瘦小,每次输血都要忍受穿刺痛苦,家里积蓄几乎都花在了治疗上。”王女士说,为了根治疾病,她四处打听后,带着孩子来到海口市人民医院求医。

  配型检测显示,王女士的外周血干细胞与两个孩子均符合半相合移植条件。“通常一位供者的干细胞只能移植给一位患者,但考虑到姐弟俩的病情和家庭经济状况,我们决定尝试‘一供二’移植。”杨晓阳说,这种方式难度更大,需精准计算干细胞剂量,既要保证两个孩子都能获得足够造血干细胞,又要避免严重的移植物抗宿主病。

  为确保手术成功,团队制订周密计划:精准控制干细胞采集量并分成两份,分别移植给姐弟俩;采用国际通用的后置环磷酰胺技术,降低排斥反应风险。同时,杨晓阳主动联系北京京妍基金会等公益组织,为这个困难家庭筹集部分治疗资金,治疗中尽量选用性价比高的药物,减轻经济负担。

  “地贫移植对护理要求极高,两个孩子同时移植,护理工作量翻倍。”杨晓阳介绍,姐弟俩住在相邻的层流舱里,护士们不仅监控生命体征、用药反应,还要照顾生活起居和心理状态。“孩子们刚开始不适应舱内生活,经常哭闹,护士们就陪他们看书、讲故事,做心理疏导。”

  移植后,小恺曾出现轻微排斥反应,团队及时调整方案,护士们寸步不离守护在舱外,记录饮食、排便情况,哪怕一次不成形的大便都及时反馈给医生。“那段时间,医生可以轮流休息,但护士们几乎连轴转。”杨晓阳说,精细化护理是移植成功的重要保障。

  经过一个多月的治疗,姐弟俩的造血功能均成功恢复,顺利出舱。如今,他们已重返校园,身体发育逐渐赶上同龄人。

  厚积薄发 “大病不出岛”的医疗实践

  “海南患者不用再跑内地,在自家门口就能享受到高水平的造血干细胞移植治疗,这是我们多年来的努力目标。”杨晓阳感慨道,海口市人民医院血液科的发展之路,正是海南血液病诊疗水平不断提升的生动写照。

  2009年,杨晓阳刚到科室工作时,造血干细胞移植技术还处于起步阶段,很多疑难重症患者只能远赴内地求医。“看着患者们奔波劳累、花费高昂,我心里很不是滋味。”杨晓阳说,从那时起,他就下定决心提升科室技术水平,让海南患者实现“大病不出岛”。

  为实现这一目标,杨晓阳2022年赴北京大学医学部进修,接触大量复杂病例,积累丰富临床经验。回到医院后,杨晓阳带领团队开展技术攻关,引进并优化国际通用治疗方案,移植技术迅速发展。如今,科室不仅能开展骨髓移植、外周血干细胞移植,还能完成半相合移植、脐带血移植等复杂方式,诊疗范围涵盖白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等多种血液病。

  移植成功离不开医生、护士、患者及家属的共同努力,更离不开多学科支持。从骨髓纤维化移植的强有力突破,到“一供二”移植的生命接力,海南造血干细胞移植技术的每一步成长,都凝聚着医者的责任与担当。

  不同年龄段血液病发病特点

  儿童及青少年(0~18岁)

  此阶段高发血液病以急性淋巴细胞白血病为主,占儿童白血病的70%以上;其次是急性髓系白血病;部分儿童还会出现遗传性血液病(如地中海贫血、血友病)相关症状。

  中青年(19~45岁)

  整体发病率较低,高发类型为再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症等非肿瘤性血液病。

  中老年(46~60岁)

  血液肿瘤发病率开始上升,多发性骨髓瘤、慢性淋巴细胞白血病、骨髓增生异常综合征的检出率明显增加。

  老年(60岁以上)

  是血液病高发群体,以慢性血液病和血液肿瘤为主,慢性淋巴细胞白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤的发病率达到高峰。   

  (文字\侯赛)

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