由于父亲反悔拒绝捐献骨髓，北京5岁男孩帅帅去世了，昨天这则消息让许多人痛心。在海南，也有一位父亲同样也面临着抉择，但他的选择是不顾一切救孩子。他的爱子仅11个月大，不幸患上了比较少见的一种白血病：幼年型单核粒细胞白血病。孩子唯一的救治办法也是骨髓移植，如今他正与妻子一道焦急等待台湾骨髓库志愿者的配型结果。 　　一旦自愿者的配型不成功，或者对方拒绝捐献，他就将自己捐献骨髓救子。但用自己的骨髓救子成功机会只有30%。 　　对于文彤钊、蔡玉满夫妇来说，喜得贵子的喜悦只持续了3个月，之后便被焦急、忧虑和心痛塞满。 　　3个月宝宝患了白血病 　　“在海南的几家医院都看过，医生都说之前没碰到这种病例。”父亲文彤钊说。 　　宝宝3个月大时就总是拉肚子，文彤钊老家万宁，他们抱孩子到万宁市人民医院治疗，住了一个多星期，除了发现白细胞严重超出正常外，未能确诊孩子病情。 　　今年8月，在海医附院医生建议下，他们到上海儿童医学中心就诊。在上海儿童医学中心、上海瑞金医院和上海第六医院做了骨髓穿刺、骨髓活检和染色体等多项检查。21天后，上海三家医院联合给出了确诊结果。病历上写着，此病唯一的救治办法就是做骨髓移植。上海的医生告诉他们，小宝宝的病很少见，上海儿童医学中心几十年里碰到的同样病例也就十几例。 　　父母倾力救治 　　医生告诉文彤钊、蔡玉满夫妇，即使是做骨髓移植也只有50%的成功希望，且因为会做大量的放化疗，即使孩子能成功救活，孩子的一些功能也将受损。蔡玉满告诉记者，孩子虽能正常结婚，也将终生没有生育能力。如果不治，这种病例的孩子平均寿命是8.5个月。 　　“当我抱着宝宝的时候，只有一个念头，就是救活他！除了他的生命，其他的都不重要。”蔡玉满说。 　　孩子近两月的身体状况明显下降，现在夫妻俩正在焦急的等待骨髓移植配型结果。中华骨髓库找不到配型成功的。上海儿童医学中心告诉他们，目前在台湾骨髓库发现三例初配成功。目前，他们正在等待一位36岁的志愿者的高配结果。 　　昨天，蔡玉满也看到了网上帅帅的消息，她告诉记者，已托朋友联系，如果台湾志愿者配型不成功，他们也要把宝宝送到帅帅所在的北京大学人民医院去治疗。“这家医院是做父母为供体骨髓移植最好的医院。”据她说，用父亲的供体，风险更高，“骨髓移植首选是外部骨髓库，可能找到与孩子基因组6个点以上相合，甚至是10个点全相合的骨髓，这样排异就小，而父母供体，基因组只有5个点相合，风险更大”。 　　巨额医疗费可部分报销 　　“做骨髓移植手术和后续等治疗费用需要70万元。”文彤钊说，在上海他们碰到了一例成功救活的孩子，这也给夫妻俩带来了信心和希望。可惜的是小宝宝是去年11月出生，由于不了解情况，夫妻俩没在当年给孩子缴纳海口城镇居民医保费40元，导致今年花去的10万元医疗费只能自己承担。但是今年缴纳医保费后明年他们就可以享受医保，对于后续的骨髓移植费用医保能雪中送炭。 　　据记者了解，海口城镇居民医保报销最高封顶线为12万元，但对于6种特殊的大病，包括单核粒细胞白血病，实行特殊封顶线，最高可保销22万元。    　　“前不久，国家六部委出台了城乡居民大病保险工作的指导意见，明年大病报销额度还会提高。”海口市社会保险事业局居民医保科科长李雪宏说，“从现在看，今明两年他们可以报销40多万元，可以解决很大一部分问题，问题是他们要出省治疗，能不能先垫得起医疗费，这是个问题？” 　　本报记者 张惠宁 　　（本报海口10月24日讯）