如同玻璃般脆弱，一个小伤口就会血流不止，甚至换颗牙齿都可能致命……血友病患者，也被称作“玻璃人”。

　　血友病是一个终身疾病。患者需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛，他们难以像常人一样活动，多数人有不同程度的残疾。但是定期补充体内缺乏的凝血因子，使其在血液里保持一定的浓度，就可以使患者的寿命和生活质量接近正常人。为什么许多血友病患者有病不治？他们又过着怎样的易碎人生？在4月17日 “世界血友病日”，健康周刊记者走近血友病患者。

　　双胞胎兄弟1年住院6次

　　1年半前，生下一对双胞胎男孩的徐汇，觉得自己十分幸运。可半年后，两个孩子同时出现打疫苗后出血不止的情况，“血友病”这个徐汇从来没听过的词，从此走进她的人生。

　　“有这样的孩子，我每一分钟都提心吊胆，我几乎不敢让他们出去玩，每天都关在家里。”徐汇说，有1年，两兄弟一共住院6次，其中几次都险些丢了性命。

　　为了给孩子治病，徐汇一家早已债台高筑。“他们一生都离不开药物，未来上学都不知道该怎么办，听说没有学校愿意接收血友病孩子，而且到了学校，他们不在我的视线内，发生磕碰的几率可能更大。”徐汇含着眼泪说，“很多人劝我放弃，可我是他们的妈妈，怎么能就这么放弃？”

　　血友病人期待“止血”政策

　　为了到省人民医院参加一年一度的血友病病友活动，37岁血友病患者张建波日前专门从紧巴的生活里挤出钱来，从昌江黎族自治县赶到海口。

　　患病后的张建波四肢残疾，双腿无法正常行走，只能靠一根老旧的拐杖缓步挪动。“再难，我也要来。我只有这一天不用再藏起来，可以有朋友。”张建波说话都显得有气无力。

　　“我一生没有工作过，因为不知道哪种工作对我而言是安全的。”张建波没钱做足够的治疗，只有到发生危险的时候，才到医院打针。“我已记不清自己住过多少次院了。”由于缺乏足够的治疗，张建波四肢落下了残疾。而且他也亲眼看着两个哥哥因为血友病无钱治疗，离开人世。

　　“撑一天算一天吧。只是希望社会上能有更多的人关注血友病患者，给我们一些帮助和呵护。”张建波说道。

　　期盼设立更多就近诊疗点

　　海南省人民医院血液内科主任姚红霞表示，血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者大都为男性，目前，世界上仍无有效的治愈方法，患者只能靠注射凝血因子减轻症状。

　　“虽然血友病非常可怕，但是如果定期补充体内的凝血因子，血友病患者可以跟健康人一样生活工作，就像人饿了就吃饭一样，把肚子填饱了，就没事儿了。”姚红霞说，欧美国家的血友病患者已经能够定期补充凝血因子和接受优质的护理，生活质量与正常人无异。

　　根据比例推算，海南大约有200多名血友病患者，而很大一部分都因为经济承受能力问题而没有接受足够的治疗。且目前只有海口居民可以享受特殊门诊报销，其他市县均必须住院报销。

　　目前，全省只有在省人民医院设有一个血友病诊疗中心，在海口以外的其他市县，并没有专业医疗机构为患者提供就近的诊疗服务。一旦血友病患者发生突发情况，送医不及时，就会面临死亡的威胁。

　　“希望海口以外的其他市县的患者，在注射凝血因子的时候，不用再往海口跑，就近就能解决。”张建波期盼，我省各地的市县医院都能够注射凝血因子，同时也承担起统计隐形血友病患者的责任，让更多血友病患者能够得到及时救治。