12月2日，午后的阳光斜射进五指山市中心的一间小屋里。曾经有一位名为文艺博的重型地中海贫血患儿在这间屋子生活过。如今，文艺博已经离开了这个世界，而他的爸爸文兵仍坚守着这间屋子，通过海南地贫关爱网为省内地中海贫血患儿做着他力所能及的公益事业。

　　从事公益

　　他们为地贫患儿奔走

　　如今提到文艺博，文兵仍然不能接受孩子已经走了的现实。

　　失去儿子的文兵将自己沉沉的父爱倾注到了所有地贫患儿身上。

　　由于无法承担昂贵的治疗费，很多地贫患儿的父母不得不放弃对孩子的治疗。文兵说，他能做到的就是尽力劝说这些家庭坚持下去，并自掏腰包给他们买些药物，或者为他们进行募捐。

　　作为第五届全国道德模范、2014感动海南十大年度人物、第五届海南省道德模范，文兵身边慢慢聚拢了更多的志愿者，他们为地贫患儿四处奔走呼吁社会献血和捐款 。

　　社会关爱

　　帮地贫患儿继续治疗

　　澄迈县加乐镇的6岁女孩王玫雅在她仅8个月大时被确诊为重型地中海贫血。

　　所幸的是，王玫雅和弟弟在前不久配型全合，可以通过移植造血干细胞手术来彻底治疗地贫。但她的父母根本拿不出数额巨大的手术费。

　　为了帮助孩子进行手术，11月初文兵联系媒体对王玫雅的事情进行了报道。如今，社会各界爱心人士已经为王玫雅凑足了手术费用，现在孩子正准备到广州进行手术。

　　现在，文兵正维护着海南地贫关爱网。“我把搜集到的地贫患儿信息挂在网上，希望得到社会关注，帮帮这些孩子。”网站上线以来，关注度在逐步提高 。

　　政府补助

　　助地贫家庭度过难关

　　陵水黎族自治县英州高土村委会崩田村人胡亚香有一个患有重型地中海贫血的6岁女儿。“我们夫妻俩务农，每月收入不足2000元 ，孩子每月输血要花1000元，实在压得我们喘不过气。”胡亚香说，为了输血，他们把亲戚家都借遍了。

　　今年，胡亚香领到了陵水县政府计划生育奖励优待规定对地中海贫血家庭的补助8000元，这笔钱等同于胡亚香女儿的救命钱。

　　近年来，陵水县委、县政府加大了对地贫患儿的关怀，2014年发文设立每个地贫患儿补助8000元的救助专款，为地贫患儿治疗买单。2015年共向19户计划生育家庭地中海贫血疾病患者发放了补助金15.2万元。

　　据了解，东方市委、市政府今年也将重症地贫儿家庭纳入计划生育困难家庭，每年给予6000元的扶助金，并帮助他们申请大病救助、低保等。

　　（本报陵水12月17日电）