递一个塑料袋要好几秒,摆放一栏蔬菜可能要好几分钟,售货员的速度虽然有些慢,态度却格外认真……在海口市琼苑路的菜篮子憨儿爱心平价超市里,一群特殊的售货员让人肃然起敬,客人们频频向他们竖起大拇指。这些售货员大多患有唐氏综合征,常常被人们称为“唐宝”。他们的生理虽已发育成熟,行为和心智却和五六岁的孩子相当。
今年1月,我省首个智障青年就业点——菜篮子憨儿爱心平价超市开业。这个超市是“憨儿喜就业 求职你我帮”公益志愿服务项目助推的落地项目之一,目前已为10余名残疾人及残疾人子女提供了就业岗位。
憨儿爱心平价超市开张后,一扇沟通的窗口被慢慢打开,一束微光照入“唐宝”们闭塞与失落的世界。在与他人和社会的交流中,原本封闭在自我世界中的“唐宝”,从窗口好奇地向外张望,慢慢踏出融入社会的坚定步伐。
“我走了,孩子怎么办?”
18年前,儿子洋洋(化名)的降生给母亲荀筱静(化名)带来了无限的快乐。但是,烦恼马上随之而来。出生后不久的洋洋被确诊患上唐氏综合征。这意味着,即使身体逐渐成熟,他的心智和行为能力永远被定格在五六岁的孩童阶段。
孩子被确诊后,要强的荀筱静马上辞去了工作,在家陪伴和训练洋洋。“‘唐宝’的认知能力极为低弱,普通孩子轻而易举就能做的动作,他们需要花费十倍甚至百倍的时间来学习。”她说。
“‘捏’这个简单的动作,都得花三四个月来训练他。”荀筱静回忆,洋洋小时候只会用手掌抓大物件,不懂得如何并拢手指捏起小物体。“那时,我天天陪着他捏花生,然后再捏黄豆和米粒。四个多月的训练后,他才学会灵活地并拢手指。”
“过去,我只要多花心思和时间陪洋洋玩,就能让他快乐成长。但是,随着他慢慢长大,我也变老了。这样的陪伴还能持续多久?” 荀筱静说。
荀筱静的担心是所有“唐宝”家长共同的忧虑。2014年6月1日,海口海事局在海南(海口)特殊教育学校开展“六一”志愿服务活动。“我走了,孩子怎么办?”在志愿活动中,一名衣着朴素的“唐宝”母亲向志愿者哭诉道。
海南(海口)特殊教育学校教师陈颖表示,过去,接受学校教育和康复治疗后,包括“唐宝”在内的智障青年由于缺乏就业平台和途径,几乎又全部回归到家庭。这既浪费了智障青年在校期间的技能培训和康复努力,也加剧了其家庭生活和情感负担。“由于缺乏与人和社会的正常交流,这些孩子会重新走向封闭。”
“唐宝”残酷的就业现实,深深触动了参加活动的海口海事局志愿者。“目前,社会对这群孩子的了解和接纳空间太少了。我们希望能找到一个突破口,让人们知道这些孩子也有工作能力,并非一无是处。”海口海事局志愿者、“憨儿喜就业 求职你我帮”项目发起人陈菁华当时就暗下决心,要探索出一种可复制的模式,让“唐宝”能够成功就业,独立地融入社会。
此后,海口海事局的志愿者们开始搜集各地唐宝就业的成功案例,并积极与海南(海口)特殊教育学校沟通,给该校毕业班的“唐宝”建立一对一就业档案,做好“唐宝”就业的前期调查摸底工作。2015年年底,海口海事局联合海南省统计局启动了“憨儿喜就业,求职你我帮”志愿服务项目,共同为“唐宝“们寻找就业平台。该项目旨在帮助智障青年融入社会实现自立,减轻智障人士的家庭负担。
寻找一个“不需要被怜悯”的岗位
2016年,洋洋从海南(海口)特殊教育学校毕业的前一年,荀筱静的焦虑达到了顶峰。她带着洋洋“疯狂”地寻找工作。“在蛋糕店做学徒,到酒店收拾床铺……不管有没有工资,只要企业能提供实习机会,我们都愿意去,希望从中找到一条出路。”荀筱静说。
这样的尝试并不如意。有一次在企业实习的过程中,洋洋由于动作缓慢耽误了进度,被同事质疑为在偷懒。回家的路上,他失落地一遍遍问荀筱静:“妈妈,我今天没有偷懒,很努力地赶上哥哥姐姐。为什么大家都不对我笑一笑?”
“那一刻,我感到很无奈。我怎么能告诉他,社会的规则就是追求竞争和速度。你太慢了,就会拖累别人。”回忆起当时的场景,荀筱静苦笑道。
荀筱静表示,“唐宝”的理解能力较差,行动能力较为迟缓,难以长时间从事体力劳动,让许多招工企业“望而却步”。“孩子的手脚慢,赶不上别人的进度。很多企业的工序都要相互配合连贯进行的。如果总在‘唐宝’负责的工序脱节,哪个企业愿意接收他们?”
这样的问题也让项目志愿者们感到棘手。正常人就业尚且有可能遇到困难,“唐宝”的就业路远比人们想象的还要艰难。一开始,志愿者们尝试联系海口部分大型企业,希望他们能够招收“唐宝”过去实习。但是,很多企业却回复:“我们可以接收几名‘唐宝’,每个月给他们发一千元工资,但是他们千万别来上班。”
“这些企业认为,如果让‘唐宝’参加工作,还得派人去照顾他们,凭空添了不少麻烦。”陈菁华说,其实,与同情、关爱相比,“唐宝”更渴望平等的接纳和尊重。“我们寻找的是一个‘不需要被怜悯’的岗位,让孩子们通过自强自立,在工作中有尊严地融入社会。”
一次次尝试,又一次次失败,给“唐宝”的家长和参与“憨儿喜就业,求职你我帮”志愿服务的志愿者们承受着巨大的心理压力。在一次座谈会中,“唐宝”小刚(化名)的父亲——一位一米八几的刚毅男人,当着所有人的面用喑哑的声音哭喊道:“孩子活得这么痛苦,不知道以后的出路在哪里。我不止一次想带走他,让他在另一个世界少些烦恼。”但是,宣泄完苦闷和抑郁,这位父亲擦干眼泪,继续为孩子找工作奔波忙碌着。
转机发生在2016年年底。由于“唐宝”们的身体情况不适合长时间劳作,陈菁华想不妨让“唐宝”们尝试“卖菜”这份工作。因为卖菜时间段相对集中,“唐宝”们在工作之余可以和同伴交流。卖菜过程相对简单,节奏较为缓慢。此外,卖菜是在固定场所进行,可以有效保障“唐宝”们的人身安全。
在海南省残联、海口市菜篮子集团公司和海南省残疾人基金会的支持下,2016年11月,“憨儿爱心平价超市”开始试营业。现在,近十名和洋洋一样的“憨儿”在此获得实习机会。经过培训和实操,他们中多数人获得了稳定的工作岗位。
职场生活,让“唐宝”们焕发新生
独立搭公交车上班、签到、为顾客挑选蔬菜……随着“憨儿爱心平价超市”的开张,“唐宝”们开始了全新的职场生活。由于患病的原因,有的“唐宝”跟人说话时手脚不自觉颤抖,有的口齿不清。许多常人看起来十分简单的程序,对他们来说就是艰难挑战。
62岁的王兰(化名)还记得儿子龙龙(化名)刚到超市工作的场景:他分不清各类蔬菜的区别,固执地将不同区域的蔬菜摆在一起。顾客需要装菜时,他的手指不住颤抖,花了好几分钟才打开一个塑料袋。有时,顾客走进店里,他却堵在门口不让人进……
“憨儿爱心平价超市”店长郑从江和志愿者们手把手地教“唐宝”们卖菜。郑从江将卖菜分成多个环节,根据每个人的具体情况安排岗位。“有时,今天教完,他们明天就忘了,需要多次重复,这也是最大的困难。”郑从江说,“我们的办法就是让‘唐宝’们每天坚持练习。不管他们做起来多费劲,都必须独立完成。”
职场生活给“唐宝”的身心带来了里程碑式的变化,他们的认知发生了很大变化,时间观念和责任意识逐步树立。看到顾客进来,他们会远远地打招呼,露出热情的笑容;拿到每月2000多元工资时,他们脸上流露出自豪的神情……
“早上起来知道上班要准时,越来越喜欢与人交流了,回家会跟我们说今天完成了什么任务,店长教了他什么。”儿子的变化,让王兰看在眼里喜在心里。当儿子拿到人生第一笔工资时,她努力地微笑着,不让感慨的眼泪落下来。
尽管平价超市开业时间不长,但是四周居民都成了超市“回头客”。有人看到“唐宝”认真卖菜的身影时,默默流下泪来。“他们不争利,也不抱怨,只是专注于把眼前的事情做到最好。”一位超市顾客说。越来越多的人来到这家超市,向“唐宝”竖起大拇指,送上灿烂的笑容。
“在与社会不脱节的情况下提供就业,对智力残疾人成长发展更有好处。”省残联党组书记、理事长符永表示,目前,第三家憨儿爱心平价超市已经开业,越来越多的爱心队伍加入到项目中。志愿者们希望将超市就业模式培育成熟,再复制推广到其他行业领域,让更多“唐宝”真正融入社会,实现自我价值,获得应有的尊严。
陈菁华:最微弱的梦想 也渴望最灿烂的绽放
文\海南日报记者 邓钰
从2014年偶然接触“唐宝”到成立“憨儿爱心平价超市”,海口海事局志愿者、“憨儿喜就业 求职你我帮”项目发起人陈菁华感慨良多:这条“唐宝”就业路几经坎坷和波折,现在终于可以一步步迈向喜悦。
“唐宝”需要就业吗?答案是肯定的。没有工作的“唐宝”,离开特殊学校后只能终日被锁在家中看电视。他们的父母逐渐走向衰老,却难以为孩子找到一条生路……
“唐宝”就业难在哪里?除了要为他们找到合适的岗位,还要帮助他们走出封闭孤独的世界。在陈菁华等志愿者眼中,“唐宝”内心纯净,智力虽存在缺陷,心灵却高度敏感。
“他们渴望被拥抱,被鼓励。只要一点赞赏,就能让他们的世界亮起来。”陈菁华告诉记者,为了让“唐宝”多与社会接触,志愿者曾组织他们参加环保宣传志愿服务活动。这是“唐宝”们第一次离开家长独立参加社会活动。
活动中,志愿者发现,“唐宝”们最初都十分胆怯。在发放宣传手册和传单时,很多人几乎都不敢抬头直视他人。然而,只要有人接过传单予以夸奖,他们就会十分高兴,充满了干劲。但是,只要路人露出拒绝或不耐烦的眼神,他们就会很沮丧,想逃回封闭的世界中。
“‘唐宝’们期待融入社会,但是一点拒绝就会把他们‘吓’回闭塞的角落。”陈菁华说,如何在就业中培养孩子们的自信、保护他们脆弱的心灵,成为志愿者们眼前的难题。“在众多志愿者和父母的鼓励之下,孩子们勇敢地进行了一次次艰难的就业尝试。但是,直到憨儿爱心平价超市开业,这群孩子才有了比较稳定的工作。”
如今,“憨儿爱心平价超市”营业半年多了,“唐宝”们逐渐适应并喜爱上这份工作。从最初的手忙脚乱到如今的娴熟老练、热情大方,“唐宝”们付出了很多努力。工作半年多来,不少人学会了独立搭车上下班,主动料理店里的杂务,甚至还会主动与客人交流聊天。
“很多孩子都高兴地对我说,‘菁华姐姐,我喜欢在店里上班。客人们会陪我聊天,还会向我竖起大拇指,比在家里看电视有意思多了!’”陈菁华说,这样的话语让人感到惊讶又欣喜,要知道这群孩子过去连直视陌生人的勇气都没有啊!人们的善意逐渐打开了他们封闭的心门。
现在,越来越多人开始关注到“唐宝”这个特殊群体,开始理解并接纳他们。“唐宝”们的就业梦想终于照进现实。
“或许,前方还有很多艰难险阻。但是,志愿者们将一如既往地守护‘唐宝’们的梦想。”陈菁华表示,最微弱的梦想也渴望最灿烂的绽放。希望更多人能加入到志愿者队伍中,帮助更多“唐宝”实现就业梦想。
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唐氏综合征
唐氏综合征是染色体异常而导致的疾病,发病原因尚未明确。患者具有智力落后、面容呆滞和生长发育障碍等症状,被称为“唐宝”。我国每年新增“唐宝”约2.3万—2.5万例。
和大多数人的想象不同,“唐宝”并非毫无生活自理能力。只要及时适当地予以治疗,他们也能融入社会甚至可能独立生活。在欧美国家及港台地区,许多“唐宝”都有自己的工作并获得好评。人们认为,“唐宝”守纪律、忠诚,尤其适合从事低技术含量、需要重复性的工种,例如商场理货、餐厅服务等。
目前,越来越多人开始关注“唐宝”的就业问题。北京、深圳和成都等多个城市出现了咖啡厅、洗车场等“唐宝”支持性就业培训项目。现在,我省也成立了“憨儿爱心平价超市”“憨儿洗车房培训基地”等多个项目,扶持“唐宝”就业。(邓钰辑)






